Država namenja posebno skrb invalidom, ki živijo z različnimi omejitvami in potrebujejo nego, varstvo ali pomoč druge osebe pri opravljanju osnovnih življenjskih potreb, saj jim poleg socialno varstvenih storitev zagotavlja tudi dodatno socialno zaščito ter pomoč pri vključevanju v skupnost.

Za ta namen zakonodaja opredeljuje različne pravice oseb s trajnimi prirojenimi ali pridobljeni fizičnimi oziroma duševnimi omejitvami. V družinah, ki skrbijo za otroke s posebnimi potrebami, ima eden izmed staršev pravico do dela s skrajšanim delovnim časom, delnega plačila za izgubljeni dohodek in podaljšanje starševskega dopusta oziroma dodatka. Za dodatno lajšanje skrbi za otroka, ki potrebuje posebno oskrbo, lahko eden izmed staršev zaprosi tudi za dodatek za nego otroka.

V kolikor se je otrok rodil ali pridobil trajne omejitve in dopolnil 18 let starosti, pravice starša, ki je zanj skrbel do njegove polnoletne starosti, prenehajo veljati. Po Zakonu o socialnem vključevanju invalidov ima polnoletna invalidna oseba pravico do denarnega prejemka v obliki nadomestila za invalidnost, dodatka za pomoč in postrežbo ter pravico do plačila prispevka za obvezno zdravstveno zavarovanje. Takšne osebe lahko koristijo tudi pravico do socialno varstvenih storitev, s katerimi se nudijo prilagojene oblike dela ali usposabljanja pod posebnimi pogoji ali različne vrste institucionalnega varstva, ki jim omogočajo čim samostojnejše življenje. Nenazadnje, polnoletne osebe s posebnimi potrebami so na podlagi Zakon o osebni asistenci upravičene tudi do storitev osebne asistence.

Gre torej za pravice, ki otrokom s posebnimi potrebami in mlajšim polnoletnim invalidom, za katere skrbijo starši, omogočajo socialno zaščito in dostojno življenje, kljub zahtevnim okoliščinam v katerih živijo.

»V praksi pa kljub temu opažamo, da vse te različne pravice ne nudijo vsem invalidom enake ravni socialne zaščite in pomoči pri opravljanju vsakdanjih življenjskih potreb. Do razlik prihaja predvsem med tistimi mlajšimi invalidi, ki so vključeni v celodnevno brezplačno institucionalno varstvo, in tistimi, ki so izbrali oskrbo na domu, ker se denarni prejemki ter institucionalno varstvene storitve med seboj izključujejo,« je izpostavila Hot.

Osebe s posebnimi potrebami, ki so vključene v brezplačno institucionalno varstvo, so tam v dnevnem ali celodnevnem varstvu. Pri tem pa niso upravičene do denarnih oblik pomoči, kot sta nadomestilo za invalidnost in dodatek za pomoč in postrežbo. Vključenost v brezplačno institucionalno varstvo se prav tako izključuje s pravico do storitev oseben asistence.

Do največjih razlik prihaja ravno pri mlajših polnoletnih invalidnih osebah, za katere še vedno skrbijo starši, saj se jim stroški za nego in varstvo otrok za čas, ki ga njihov polnoletni invalidni otrok preživi doma, ne upoštevajo. Ne upoštevajo se niti stroški prevoza, ki jih imajo starši s prevozom svojega otroka med socialno-varstvenim zavodom in domom.

»Še večja razlika v zagotavljanju sredstev za primerno oskrbo takšne osebe z omejitvami, pa se pokaže v poletnih počitnicah, v primerih, ko želijo starši za krajši čas sami skrbeti za svojega otroka na domu. V tem primeru starši nimajo možnosti, da bi bili njihovi polnoletni otroci upravičeni do denarnega prejemka na enak način kot tisti, ki niso vključeni v brezplačne institucionalne oblike socialnega varstva,« je pojasnila poslanka.

V primeru delnega plačila za izgubljeni dohodek (85. člen Zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih) je že omogočeno, da je eden od staršev, ki skrbi za otroka s posebnimi potrebami in je vključen v celodnevno institucionalno oskrbo, upravičen do sorazmernega delnega plačila za izgubljeni dohodek za 10, 20 ali 30 ur tedensko za obdobje enega leta, če je otrok vsaj 90, 180 oziroma 270 dni na leto prebiva doma. Na podlagi navedenega je poslanka na ministra naslovila naslednji pobudo:

• da bi bila polnoletna invalidna oseba, za katero še vedno skrbijo starši in je vključena v celodnevno institucionalno varstvo, upravičena do sorazmernega dela denarnih prejemkov, do katerih je upravičena na podlagi Zakona o socialnem vključevanju invalidov, za čas, ki ga preživi v domači oskrbi staršev.