SD
  • Glavna stran
  • Volitve
    • Program
    • Ekipa
    • Matjaž
  • O stranki
    • Stranka
    • Ljudje
    • Organiziranost
    • Mednarodno
    • Zgodovina
    • Statut
  • Program
  • Novice
    • Aktualno
    • Poslanska skupina SD
    • Mnenja
    • Teme
    • Prenos
    • Samo Dejstva
  • Novinarsko središče
    • Kontakt
    • Podoba
  • Pridruži se nam
  • Menu Menu

SD: Zakon za zdravila sirot bo rešil življenja otrok z redkimi boleznimi in krepil slovensko znanost

Poslanec Damijan Zrim je v imenu Poslanske skupine SD poudaril pomen dopolnitve zakona, ki ureja znanstveno, raziskovalno in inovacijsko dejavnost. Predlagane spremembe prinašajo pravno podlago za neposredno sofinanciranje razvoja zdravil sirot, namenjenih zdravljenju redkih in težkih bolezni, predvsem pri otrocih.

19. november 2024

»Zdravila sirot so pogosto edino upanje za otroke z redkimi genskimi boleznimi, ki močno vplivajo na kakovost in dolžino njihovega življenja. Brez javnih finančnih spodbud bi razvoj takšnih zdravil ostal zgolj na papirju, saj farmacevtska podjetja zaradi majhnega trga teh zdravil preprosto ne razvijajo,« je izpostavil Zrim.

Socialni demokrati zagovarjajo, da si vsak otrok, ne glede na redkost svoje bolezni, zasluži enako možnost za zdravljenje kot vsi ostali. »Z javnim financiranjem razvoja teh zdravil ustvarjamo solidarnejši in pravičnejši zdravstveni sistem,« je dodal Zrim in ob tem spomnil na velik čut za solidarnost Slovencev, ki smo ga pred leti pokazali v humanitarni akciji za Krisa in tudi ostale otroke.

Poleg tega, da zakon neposredno koristi otrokom z redkimi boleznimi, ima tudi širše pozitivne učinke. »Odpirajo se številne priložnosti za razvoj znanosti in gospodarstva, še posebej na področju biotehnologije in farmacije. Slovenija se bo z novimi vlaganji v raziskave in razvoj postavila ob bok razvitim državam, ki že danes prepoznavajo pomen naprednih zdravil,« je poudaril Zrim.

Dodaten poudarek je namenil tudi konkretni koristi za Slovenijo. Primer razvoja naprednega zdravila za redko gensko bolezen pri nas je vzbudil zanimanje celo v Braziliji, ki je ponudila sofinanciranje zadnje faze kliničnega testiranja pod pogojem selitve razvoja. »S sprejemom tega zakona bomo preprečili, da bi takšne priložnosti zapustile Slovenijo in našim raziskovalcem omogočili dokazovanje njihove odličnosti na domačih tleh,« je opozoril Zrim.

To je korak v pravo smer, ki bo slovenskim otrokom omogočil hitrejši in cenejši dostop do naprednih zdravil, hkrati pa krepil znanstveno in gospodarsko dejavnost z visoko dodano vrednostjo, so še izpostavili v SD.

Povej svetu!

FacebookTwitterWhatsAppLinkedInViberEmail

Pridi z nami

Preberi še:

Odločitev ZZZS potrjuje, da je bil Zakon o Skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni potreben in upravičen

Socialni demokrati pozdravljamo odločitev Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, da se zdravilo Duvyzat, namenjeno zdravljenju otrok z Duchennovo mišično distrofijo, uvrsti med zdravila, ki se financirajo iz javnih sredstev. Gre za pomembno odločitev za otroke z redkimi boleznimi in njihove družine, ki so predolgo čakali na jasen odgovor države.
28. maja 2026/by Tadej Ekart

Konec nepotrebnim vrstam za izbiro osebnega zdravnika

Poslanska skupina Socialnih demokratov je v zakonodajni postopek vložila predlog dopolnitve Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju, katerega cilj je večja pravna varnost pacientov, manj administrativnih ovir in boljša kontinuiteta zdravstvene oskrbe v primerih, ko osebni zdravnik preneha z delom, se upokoji, umre, je dalj časa odsoten ali ko izvajanje programa prevzame drug izvajalec.
26. maja 2026/by Tadej Ekart

Pod krinko interventnega zakona se ne smejo sprejemati trajne sistemske spremembe

Socialni demokrati opozarjamo, da predlagani zakon, ki posega v davke, prispevke, pokojnine, dolgotrajno oskrbo, zdravstvo in delovna razmerja, odpira vprašanja, ki neposredno zadevajo življenje ljudi in stabilnost ključnih javnih sistemov. Zato takšnih sprememb ni mogoče sprejemati na hitro, brez jasnih finančnih ocen in brez sodelovanja socialnih partnerjev.
5. maja 2026/by Tadej Ekart
Vse #novice
Facebook Twitter YouTube Instagram Podcast Naprej
  • Odločitev ZZZS potrjuje, da je bil Zakon o Skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni potreben in upravičen28. maja 2026 - 16:47
  • Konec nepotrebnim vrstam za izbiro osebnega zdravnika26. maja 2026 - 15:49
  • Pod krinko interventnega zakona se ne smejo sprejemati trajne sistemske spremembe5. maja 2026 - 14:47
  • Meira Hot: Nedopustno odlašanje pri dostopu do zdravila za otroke z redko boleznijo23. aprila 2026 - 13:39
  • Katič: Za večjo zaščito žrtev in učinkovitejši pregon22. aprila 2026 - 15:27
  • Poslansko skupino Socialnih demokratov bo vodila mag. Meira Hot, njen namestnik bo Luka Goršek16. aprila 2026 - 11:50
  • Socialni demokrati ostajamo ključna sila na levem političnem prostoru, v pogajanja vstopamo odgovorno in z jasnimi cilji3. aprila 2026 - 14:08
  • Ob obletnici Buče: Tanja Fajon v Kijevu poudarila podporo pravičnemu miru in pomoči na terenu1. aprila 2026 - 12:11

Pridruži se nam na Facebooku!

Link to: Pristopna izjava
Link to: Doniraj
Link to: Prijava na novice
Follow a manual added link
Facebook Twitter YouTube Instagram Podcast Naprej

Socialni demokrati smo napredno politično gibanje, ki uresničuje idejo socialne demokracije v Sloveniji 21. stoletja. Povezujemo in organiziramo ljudi v močno politično silo, sposobno ustvarjati napredne spremembe. Verjamemo v enakost, solidarnost, svobodo, pravičnost, mir in sodelovanje. Vedno na strani ljudi.
PES S&D Progressive Alliance FEPS
Deklaracija o načelih Stranke evropskih socialistov.

Stranka

  • Stranka
  • Ljudje
  • Mednarodno
  • Program

Volitve

  • Program
  • Ekipa
  • Matjaž

Sodeluj!

  • Kontakt
  • Pridruži se nam
  • Skupnost članstva
  • Doniraj

Prijavi se na novice!

Forumi

  • Mladi forum
  • Ženski forum
  • Forum starejših
  • Zeleni forum

Mediji

  • Novice
  • Mnenja
  • Podcast
  • Medijsko središče

Splet

  • Impresum
  • Spoštovanje zasebnosti
  • Piškotki
Tanja Fajon: Slovenija je na pravi strani zgodovine Fajon: Pozivam k miru, ki ga bo Ukrajina sprejela in bo temeljil na Ustanovni...
Scroll to top

Ta stran uporablja piškotke.

OkejVeč informacij...

Spoštovanje zasebnosti



Kako uporabljamo piškotke?

Spletna stran uporablja piškotke. Piškotek je datoteka z informacijo o obisku na spletni strani, ki se ob obisku namesti na vašem računalniku. Piškotek je namenjen hitrejšemu in enostavnejšemu obisku spletne strani in na noben način ne spreminja programja vašega računalnika. Izbris piškotka iz vašega računalnika v nobenem primeru ne spremeni načina delovanja vašega računalnika in ne ogroža delovanja računalnika, operacijskega sistema, komponent in opreme.

Podatke, pridobljene s pomočjo piškotkov, uporabljamo izključno za zagotavljanje boljše uporabniške izkušnje ob obisku spletne strani. Podatki, zbrani na naši spletni strani, ne bodo posredovani tretjim osebam, če to ni izrecno navedeno. Za vsako morebitno posredovanje podatkov tretjim osebam bo zahtevana izrecna odobritev.

Več informacij o piškotkih si lahko preberete na tej povezavi.

Google Analytics

Ti poškotki zbirajo informacije, ki so v posplošeni obliki uporabljeneza razumevanje načina uporabe spletne strani, kako so učinkovita orodja, ki jih uporabljamo za obisk te spletne strani ali kako s prilagoditvami in vsebinami izboljšati uporabniško izkušnjo.

Če želite onemogočiti upotabo teh piškotkov, jih lahko onemogočite v nastavitvah vašega brskalnika.

Piškotki drugih storitev

Spletna stran uporablja tudi zunanje spletne storitve, kot so Google Fonts, Google Maps ali YouTube. Tovrstne storitve utegnejo zbirati podatke o uporabi njihovih storitev, kot je na primer IP naslov, zato jih lahko onemogočite tukaj. S tem utegnete bistveno zmanjšati funkcionalnost, izgled in izkušnjo spletne strani. Spremembe bodo uveljavljene ob ponovnem nalaganju strani.

Nastavitve Google Webfont:

Nastavitve Google Maps:

Nastavitve Vimeo in Youtube:

Oglaševanje

Čas shranjevanja piškotka
12 Mesecev

Namešča in upravlja s podatki, ki se pridobijo s piškotkom
iPROM d.o.o.

Domena
iprom.net

Namen obdelave s piškotkom izbranih podatkov
iPROMov oglaševalski piškotek deluje na način, da sistem namesti piškotek, na podlagi katerega se po zapustitvi spletne strani na drugih spletnih medijih prikazuje prilagojene oglase. Sistem namesti piškotek uporabniškemu profilu (brskalniku) ob predhodno izrecno pridobljenem soglasju na spletni strani. Uporabnikov profil je anonimiziran in ne vsebuje osebnih podatkov.

Spoštovanje zasebnosti

Več o načinu spoštovanja vaše zasebnosti lahko preberete tukaj.

Spoštovanje zasebnosti
Sprejmi nastavitveSkrij obvestilo