»Prav je, da končamo prakso, kjer je zdravljenje odvisno od humanitarnih akcij, medijske odmevnosti ali socialnega položaja staršev. Ko je čas ključen, si bolniki ne morejo privoščiti čakanja,« je ob vložitvi poudarila poslanka Meira Hot.

Predlog zakona prinaša pet pomembnih rešitev:

• Ustanovitev proračunskega sklada kot ločenega podračuna, ki ga upravlja ministrstvo za finance po načelih varnosti, likvidnosti in donosnosti.
• Stabilni viri financiranja: državni proračun, možne pa bodo tudi donacije pravnih oseb in posameznikov.
• Celovito kritje stroškov: zdravljenje, potni stroški, nastanitev, prehrana in spremstvo; pri otrocih tudi stroški spremljevalca za celoten čas zdravljenja.
• Hitrejši dostop do terapij: sredstva se lahko odobrijo tudi za zdravila sirote z mnenjem CHMP pri EMA ali z dovoljenjem v primerljivih državah (npr. FDA v ZDA), kadar v Sloveniji ni alternative.
• Financiranje vključevanja v mednarodne klinične študije, na podlagi pozitivnega mnenja konzilija UKC Ljubljana ali UKC Maribor.

Upravičenci in postopek

Do podpore iz sklada bodo upravičene državljanke in državljani z urejenim obveznim zdravstvenim zavarovanjem, ki trpijo za redkimi boleznimi (do 5 primerov na 10.000 prebivalcev EU). Pogoj bo, da gre za življenjsko ogrožajoče ali hudo kronične bolezni, za katere v Sloveniji ni drugega zdravljenja, odločilno pa bo pozitivno mnenje konzilija.

Postopek bo hiter in pregleden: vlogo z mnenjem konzilija in predvidenimi stroški se vloži na ministrstvo za zdravje, vlada pa s sklepom določi obseg sredstev in način poročanja. Ministrstvo za finance nato v 15 dneh z upravičencem sklene pogodbo in izvede predplačilo, upravičenec pa v določenem roku predloži dokazila o namenski porabi.

Finančni okvir in varovalke

Stroški se ocenjujejo na približno 4,6 milijona evrov letno. Če v posameznem letu v skladu ne bo dovolj sredstev, bo zakon omogočil prerazporeditve skladno z zakonom o izvrševanju proračuna. Vzpostavljene bodo tudi jasne varovalke: strogi strokovni kriteriji, načela solidarnosti in socialne države ter letno poročanje ministrstva Vladi in Državnemu zboru. Sklad bo podvržen reviziji Računskega sodišča.

Zakaj zdaj?

Predlog zakona vlagamo, ker bolnikom z redkimi boleznimi dolgujemo sistem, ki temelji na pravici, ne na dobrodelnosti. Ker moramo omogočiti hiter dostop do terapij, ko so te že odobrene v primerljivih zdravstvenih sistemih, medtem ko evropski postopki še trajajo. In ker je pravičnost preprosta: enaka merila za vse – ne glede na premoženje, poznanstva ali medijsko odmevnost. To je human, sistemski in finančno odgovoren odgovor države na redke bolezni.