Marko Koprivc: Zakaj Apertovega sindroma ni na seznamu bolezni, za katere so zdravstvene storitve v celoti krite z naslova obveznega zdravstvenega zavarovanja?

Poslanec Socialnih demokratov mag. Marko Koprivc je na ministra za zdravje naslovil pisno poslansko vprašanje v zvezi z Apertovim sindromom. Zanima ga, zakaj omenjenega sindroma ni na seznamu bolezni, za katere so zdravstvene storitve, ki vključujejo zdravljenje in rehabilitacijo, v celoti krite z naslova obveznega zdravstvenega zavarovanja.

1. april 2021

Apertov sindrom je redka genetska bolezen, ki jo je mogoče diagnosticirati ob rojstvu. Običajno se pojavi brez družinske anamneze sindroma, otrok pa ga lahko podeduje tudi od staršev. Vsem bolnikom z Apertovim sindromom je skupno to, da imajo zaraščene prste na rokah in nogah ter nepravilno zaraščene lobanjske kosti, prav tako imajo lahko težave z vidom in zobmi zaradi drugačne oblike kosti obraza. Vsakega, ki ima Apertov sindrom je potrebno obravnavati individualno, ker ima vsak bolnik še kakšne druge pridružene nepravilnosti.

Zdravljenje sindroma se razlikuje od vsakega posameznika. V nekaterih primerih lahko zdravnik priporoči večje število operacij lobanje, da se omogoči nadaljnji razvoj možganov. Možni so tudi drugi kirurški posegi, kot je na primer operacija za preoblikovanje obraznih potez ali operacija za ločevanje zaraščenih prstov na rokah in nogah.

Koprivc je v svojem poslanskem vprašanju opozoril, da se osebe, ki v Sloveniji živijo z Apertovim sindromom soočajo s številnimi birokratskimi težavami pri napotitvah na operacije in zdravniške posege v tujino, pa tudi s težavami pri zagotavljanju socialnega varstva in iskanju primerne zaposlitve.

Ob tem je poudaril, da oseba z Apertovim sindromom za svoje normalno funkcioniranje in opravljanje vsakodnevnih življenjskih funkcij potrebuje vseživljenjsko zdravstveno obravnavo in redne tedenske terapije (fizioterapija, plavanje, športna masaža, itd.), kar po ocenah oseb, ki živijo s sindromom na mesec znese okoli 500 evrov.

Koprivc je pojasnil, da so v Sloveniji so osebe z Apertovim sindromom upravičene do rednih terapevtskih storitev zgolj do konca šolanja, saj je v skladu z določbo četrte alineje 1. točke 23. člena Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju v celoti zagotovljeno zdravljenje in rehabilitacija otrokom, učencem in študentom, ki se šolajo in mladostnikom z motnjami v telesnem in duševnem razvoju ter otrokom in mladostnikom z nezgodno poškodbo glave in okvaro možganov. Otrokom in mladoletnikom so torej, v skladu z njihovimi potrebami, zagotovljene zdravstvene storitve, ki vključujejo tudi fizioterapije, delovne terapije, logopedske in druge rehabilitacijske storitve.

Ob tem je opozoril, da je po zaključenem izobraževanju oseba z Apertovim sindromom upravičena zgolj do največ 10 dni fizioterapevtske obravnave v enem letu v skladu z 10. točko 26. člena Pravil zavarovanje osebe s kroničnimi bolečinami v hrbtenici, z degerativnimi revmatskimi spremembami velikih sklepov spodnjih udov, z osteoporozo in vnetnimi revmatičnimi boleznimi.

Matjaž Han in dr. Franc Trček med izjavo za medije

»Redna fizioterapija je poleg zdravljenja ključna za vzpostavljanje in vzdrževanje funkcionalnega gibalnega sistema pri osebah, ki živijo z Apertovim sindromom. Pomaga jim vzpostaviti in vzdrževati osnovne življenjske funkcije, ki jim omogočajo večjo stopnjo zdravega, aktivnega in samostojnega življenja. Pri čemer je ključno, da fizioterapije potekajo pod strokovnim vodstvom zato, da so vaje izvedene na pravilen in ustrezen način, s čimer se doseže njihov največji pozitivni učinek za osebe z Apertovim sindromom. Zdravljenje in redne terapije lahko bistveno izboljšajo zdravje in kvaliteto življenja oseb z Apertovim sindromom, kar pa ne bi smelo biti odvisno od posameznikovih finančnih zmožnosti, da si zagotovijo redne terapije po zaključku rednega šolanja,« je zaključil.

Na podlagi navedenega je zato poslanec ministra vprašal:

1. Koliko je število oseb v Sloveniji, ki živijo z boleznijo Apertovim sindromom? Koliko je od teh odraslih oseb, ki niso otroci, učenci ali študenti in niso vpisani v redno izobraževanje?

2. Zakaj Apertovega sindroma ni na seznamu bolezni, za katere so zdravstvene storitve, ki vključujejo zdravljenje in rehabilitacijo, v celoti (100 %) krite iz naslova obveznega zdravstvenega zavarovanja?