Poslanska skupina Socialnih demokratov je sicer že 6. marca 2026 na Vlado Republike Slovenije naslovila pisno pobudo, naj Ministrstvo za zdravje v okviru svojih pristojnosti zagotovi, da ZZZS ponovno preuči možnosti za uvrstitev zdravila Duvyzat na pozitivno listo. Ker odgovora še vedno ni, poslanka ponovno izpostavlja resnost razmer, v katerih se nahajajo bolniki z DMD, redko genetsko boleznijo, ki vodi v postopno izgubo mišične moči, zmožnosti hoje ter kasneje tudi delovanja dihalnih in srčnih mišic.

Zdravilo Duvyzat (givinostat), ki zmanjšuje kronična vnetja mišičnih tkiv in spodbuja njihovo regeneracijo, je že v uporabi. Njegovo pogojno uporabo je odobrila Evropska agencija za zdravila (EMA), kar pomeni, da so njegova varnost in učinkovitost znanstveno preverjene. Kljub temu ZZZS zdravila še ni uvrstil na listo, s čimer bi bilo omogočeno njegovo financiranje iz javnih sredstev.

»Takšno odlašanje je povsem nesprejemljivo. Otroci med čakanjem izgubljajo dragocen čas, ki ga ne morejo nadoknaditi. Vsak mesec pomeni nepovratno izgubo mišične moči,« opozarja poslanka mag. Meira Hot.

Dodatno skrb vzbuja dejstvo, da zdravljenje z givinostatom na Pediatrični kliniki v Ljubljani že poteka, vendar za otroke iz tujine, katerih zdravljenje financirajo njihove države. Med državami, ki svojim bolnikom že omogočajo dostop do tega zdravila, so tudi Avstrija, Nemčija, Italija, Španija, Poljska in druge.

Na neustreznost odločitve ZZZS sta javno opozorila tudi priznana strokovnjaka, prof. dr. Damjan Osredkar in doc. dr. Marko Pokorn, kar dodatno potrjuje nujnost hitrega ukrepanja.

Glede na to, da komisija ZZZS, ki odloča o uvrstitvi zdravil na pozitivno listo, odlaša z odločitvijo o uvrstitvi zdravila Duvyzat na listo zdravil ZZZS, čeprav je njegovo pogojno uporabo že odobrila Evropska agencija za zdravila, je poslanka ministrico pozvala, da v skladu s svojimi pristojnostmi stori vse kar lahko:

• da komisija ZZZS v čim krajšem možnem času uvrsti zdravilo Duvyzat na listo zdravil,
• ali da vsaj ZZZS javno sporoči rok, do katerega bo zaključil postopke odločanja o uvrstitvi zdravila Duvyzat na listo zdravil.