V razpisu ERDERA JTC 2025 je bil med najbolje ocenjenimi projekti izpostavljen CHARLIE2.0, znanstveno izjemno ambiciozen mednarodni program, ki razvija nove terapevtske pristope za dve hudi redki dedni presnovni bolezni. Gre za nadaljevanje izjemno uspešnega projekta CHARLIE1.0, v katerem so bili identificirani ključni terapevtski kandidati, nova faza pa bi razvoj nadgradila do predklinične stopnje. Mednarodni recenzentski odbor je projekt označil kot “recommended for funding with high priority”, torej kot enega najboljših v celotnem razpisu.

Kljub temu je bil projekt zavrnjen, ker slovenski partner, nosilec ključnega znanja s področja medicinske kemije, ni prejel nacionalnih sredstev. Slovenija se je na razpis vključila z omejitvijo največ 100.000 evrov letno, ne glede na število kakovostnih prijav ali strateško pomembnost projektov. Odsotnost slovenskega finančnega deleža je tako blokirala financiranje celotnega, skoraj 2-milijonskega konzorcija.

»Takšna situacija je popolnoma nesprejemljiva, saj lahko vrhunsko ocenjene projekte ustavi administrativna omejitev, ki ne odraža dejanske raziskovalne moči Slovenije,« opozarja poslanka. »Slovenija ima vrhunske raziskovalce, ki so nepogrešljivi partnerji v evropskih projektih. A če jim država ne zagotovi osnovnih pogojev, bo postala ozko grlo, ki ogroža razvoj inovativnih terapij in zmanjšuje zaupanje mednarodnih partnerjev,« dodaja Meira Hot.

V pobudi poslanka zato ministrstvo za visoko šolstvo, znanost in inovacije ter ministrstvo za zdravje poziva, naj nemudoma preverita in posodobita obstoječi model nacionalne finančne udeležbe v programih ERDERA in drugih ERA mehanizmih. Predlaga, naj se prouči tudi možnost povečanja razpoložljivih sredstev, medresorskega financiranja ter uporabe kontingenčnih mehanizmov ali kohezijskih virov. Prav tako želi pojasnila, ali je mogoče še vedno zagotoviti financiranje projekta CHARLIE2.0 z notranjimi prerazporeditvami ali drugimi rešitvami.

»Pri projektih, ki lahko privedejo do novih terapij za redke bolezni, je vsaka zamujena priložnost izgubljena možnost za bolnike. Ministrica in minister imata priložnost pokazati, da strateški razvoj znanosti in zdravja razumeta kot prednostno nalogo države,« dodaja poslanka Hot.

Socialni demokrati poudarjamo, da mora Slovenija v mednarodnih raziskovalnih konzorcijih nastopati kot zanesljiva partnerica, ki podpira svoje raziskovalce in prepoznava njihov vrhunski prispevek k razvoju znanosti in zdravstva. Vlaganje v raziskave redkih bolezni je neposredno vlaganje v boljše življenje ljudi.