V Poslanski skupini Socialnih demokratov smo na to vprašanje opozarjali že dlje časa. Vodja Poslanske skupine SD mag. Meira Hot, predlagateljica Zakona o Skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, je aprila na ministrico za zdravje naslovila poslansko pobudo, v kateri je opozorila na nedopustno odlašanje pri dostopu do zdravila Duvyzat in pozvala pristojne, naj zagotovijo, da ZZZS čim prej zaključi postopke odločanja oziroma zdravilo uvrsti na listo zdravil.

»Veseli nas, da je po naši poslanski pobudi, opozorilih družin in strokovne javnosti prišlo do premika. Pri otrocih z redkimi boleznimi čas ni administrativna kategorija, ampak vprašanje kakovosti življenja, zdravja in prihodnosti. Vsak dan odlašanja lahko pomeni nepopravljive posledice, zato je ta odločitev pomembna in nujna,« poudarja mag. Meira Hot.

Odločitev ZZZS po oceni Socialnih demokratov potrjuje, da je bil Zakon o Skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni potreben, smiseln in pravilno usmerjen. Zakon je bil sprejet prav zato, da se v Sloveniji vzpostavi bolj jasna, pravna in finančna podlaga za zdravljenje otrok in drugih bolnikov z redkimi boleznimi, tudi v primerih, ko običajni postopki ne zagotavljajo dovolj hitrega ali ustreznega dostopa do zdravljenja.

»Že ob sprejemanju zakona smo poudarjali, da ne gre za politični zakon, ampak za zakon za otroke, bolnike in družine, ki se soočajo z najtežjimi diagnozami. Današnja odločitev kaže, da so bile trditve, da zakon ne more biti dobra podlaga za reševanje takšnih primerov, neutemeljene. Zakon je dobra osnova. Ključno pa je, da mu odločevalci dosledno sledijo in ga izvajajo v duhu, zaradi katerega je bil sprejet,« dodaja mag. Meira Hot.

Ob tem Socialni demokrati poudarjamo, da se je tudi v tem primeru pokazalo, kako pomembna sta parlamentarni nadzor in vztrajno opozarjanje na konkretne stiske ljudi. Po poslanski pobudi mag. Meire Hot se je postopek premaknil, kar dodatno potrjuje, da politični pritisk v korist bolnikov ni bil odveč, temveč nujen. Zato so bile izjave, s katerimi se je v zadnjih razpravah v Državnem zboru o Zakonu o Skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni problematiziralo njegovo uporabnost ali utemeljenost, več kot očitno neutemeljene. Primer zdravila Duvyzat danes dokazuje prav nasprotno, zakon je dobra osnova, vendar samo pod pogojem, da mu pristojni odločevalci dosledno sledijo, ga izvajajo vsebinsko in ne birokratsko ter pri odločanju v ospredje postavijo bolnika.

Socialni demokrati ob tem opozarjamo, da sprejem zakona sam po sebi še ni dovolj. Prava odgovornost države se pokaže šele pri njegovem izvajanju. Namen zakona ne sme ostati mrtva črka na papirju, temveč mora v praksi pomeniti hitrejše, pravičnejše in bolj življenjsko odločanje v korist bolnikov z redkimi boleznimi.

Zato od Ministrstva za zdravje, ZZZS in vseh pristojnih strokovnih ter nadzornih organov pričakujemo, da bodo pri vseh prihodnjih primerih dosledno sledili temeljnemu namenu zakona, in sicer omogočiti pravočasno in ustrezno zdravljenje tistim, ki ga nujno potrebujejo. Pri redkih boleznih ne sme odločati togost postopkov, ampak strokovnost, odgovornost in največja korist bolnika.

Socialni demokrati bomo izvajanje zakona še naprej pozorno spremljali. Kjer bodo odločitve počasne, nejasne ali v nasprotju z namenom zakona, bomo na to opozorili. Bolniki z redkimi boleznimi in njihove družine ne smejo biti prepuščeni dolgotrajnim postopkom, nejasnim pristojnostim in administrativnim oviram.

»Ta odločitev je pomemben korak, ne pa konec poti. Naš cilj ostaja jasen, da noben bolnik v Sloveniji ne izgublja dragocenega časa zato, ker sistem ne zna ali noče pravočasno odločiti,« je zaključila mag. Meira Hot.