V SD izpostavljamo, da številne družine že predolgo nosijo nesorazmerno breme pri zagotavljanju zdravljenja, ki v Sloveniji ni dostopno. Humanitarne akcije, čeprav izraz izjemne solidarnosti javnosti, ne morejo biti temelj zdravstvenega sistema. Sistem mora ljudem zagotavljati varnost, predvidljivost in enakopravno obravnavo. Predlagani sklad zato vzpostavlja stabilen in namenski finančni vir, ki bo omogočal dostop do najnaprednejših oblik zdravljenja, ne glede na stroške ali državo izvajanja.

Socialni demokrati smo na seji Državnega zbora že večkrat poudarili, da je zakon mogoče še izboljšati, zato v nadaljevanju zakonodajnega postopka predlagamo vključitev dodatnih strokovnjakov, evropskih referenčnih mrež ter možnosti financiranja uvoza sodobnih zdravil. Prav tako predlagamo, da se sklad umesti v okvir Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, kar bi zagotovilo stabilno upravljanje in strokovne odločitve.

Javna predstavitev mnenj je za SD pomemben korak k skupnemu cilju: oblikovati zakon, ki bo učinkovito in trajno izboljšal dostop do zdravljenja za otroke in odrasle z redkimi boleznimi. Kot je zaključila mag. Meira Hot: »Naša naloga je jasna – sprejeti moramo zakon, ki bo deloval v praksi in bo resnično v korist družin, ki potrebujejo podporo države.«