Poslanska pobuda: Za poseben mehanizem za zdravljenje redkih in hudih bolezni
Poslanka Socialnih demokratov mag. Meira Hot in poslanec Levice dr. Matej Tašner Vatovec sta danes na ministra za zdravje naslovila poslansko pobudo, v kateri predlagata ustanovitev posebnega mehanizma za poravnavo stroškov zdravstvene obravnave in zdravljenja naših državljank in državljanov, še posebej v primerih redkih in hudih bolezni. Mag. Meira Hot in dr. Matej Tašner Vatovec sicer pozivata Ministrstvo za zdravje, da nemudoma preuči vse možnosti financiranja zdravljenja za malega Krisa.
Potem, ko se je celotna Slovenija solidarno povezala v zbiranju sredstev za hudo bolnega fantka Krisa iz Kopra, se zastavlja vprašanje, zakaj v tovrstnih primerih »država ne more zagotoviti sredstev za naše državljanke in državljane, še posebej kot gre za hudo bolne otroke«, se sprašujeta poslanka in poslanec.
V pisni poslanski pobudi sta poslanka in poslanec zapisala: “Izjemno težko in srce parajoče je za vsakogar, ki spremlja to zgodbo, ko vidi malega borca in njegove starše, kako se prebijajo skozi težko zdravljenje v okviru možnosti, ki jih daje naš zdravstveni sistem.”
Ob tem je premalokrat poudarjeno, da imamo ob vseh pomanjkljivostih tega sistema tudi izjemno veliko strokovnih in požrtvovalnih ljudi; zdravnikov in ostalega osebja, ki skrbijo za naše bolnike in jim po svojih najboljših močeh pomagajo, menita poslanca. Žal tudi ti prevečkrat naletijo na birokratske ovire ali na situacije, da v luči pravil Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije bolnikom, še posebej tistim, k trpijo za hudimi in redkimi boleznimi ali okvarami, ne morejo zagotoviti najprimernejšega zdravljenja. Med njimi je tudi mali Kris, ki bi mu po mnenju stroke zdravilo, ki pa pri nas še ni registrirano oziroma je še v eksperimentalni – razvojni fazi, pomagalo oziroma zaustavilo njegovo bolezen. To zdravilo je sedaj dostopno samo v Združenih državah Amerike, po poročanjih medijev stane 2,3 milijona evrov.
“Naše državljanke in državljani so ponovno pokazali, da smo upravičeno narod, kjer se solidarnost piše z veliko začetnico. Akcije, pozivi in prošnje po čim večji udeležbi zbiranja sredstev za malega Krisa so zopet presegle vsa pričakovanja in vsi skupaj stiskamo pesti, da se bo dečku, ki mora zdravilo prejeti pred svojim drugim rojstnim dnem, omogočilo zdravljenje z novim, kot se poroča, revolucionarnim zdravilom,” pišeta Meira Hot in Matej T. Vatovec.
Se pa ob tem med ljudmi upravičeno zbuja tudi čedalje večja jeza, kje je tu država, kje podjetja v lasti države, tudi tista, ki iz naslova zdravstvenih zavarovanj kujejo dobičke, in bi morala ob tovrstnih potrebah naših državljank in državljanov, še posebej ko gre za naše bolne otroke, odreagirati prva.
Nezadovoljstvo in dvomi ljudi, ali dejansko živimo v socialni državi, ki naredi vse po svoji moči, da poskrbi za najbolj ranljive skupine ljudi, med katerimi so po najinem prepričanju prvi bolni otroci, je tako vprašanje, ki ne potrebuje več odgovora, ker tega žal po vseh teh primerih poznamo še predobro.
Zato sta predlagala, da Ministrstvo za zdravje nemudoma vzpostavi mehanizem, ki bi se ob tovrstnih situacijah aktiviral in omogočil našim državljankam in državljanom kritje stroškov ustreznega zdravljenja. Pri tem spominjata na novico o nekajmesečni dojenčici na Portugalskem, kjer so se prav tako aktivirali ljudje z zbiranjem pomoči, pa je portugalska vlada vendarle odločila, da bo sama prevzela stroške zdravljenja za to in še drugo deklico, ki boleha za isto boleznijo. Omenjeni mehanizem bi po njunem mnenju poskrbel za kritje stroškov, ki jih Zavod za zdravstveno zavarovanje v okviru sedanjih pravil ne more ali ne sme prevzeti zaradi počasnega procesa registracije zdravil ali pripomočkov ter ostalih objektivnih ovir, ki preprečujejo možnosti najboljšega zdravljenja naših državljank in državljanov na podlagi mnenj stroke. Pri tem ministrstvo pozivata, da nemudoma preuči vse možnosti financiranja zdravljenja za malega Krisa, ki naj bi bilo v Evropski uniji registrirano v pričetku prihodnjega leta, deček bo namreč čez štiri mesece dopolnil dve leti, kar pa je zadnji čas, da zdravilo prejme.
